    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde Cs Galicia, se ha presentado una petición en el Parlamento de Galicia para que la Xunta impulse, con carácter urgente, la elaboración y aprobación de una Estrategia Autonómica en Enfermedades Raras que garantice la atención adecuada. En palabras de la portavoz de Cs en Galicia, “es fundamental visibilizar y dejar muy clara la importancia de tener fondos para la investigación para este tipo de patologías que afectan a más de 200.000 gallegos”.

 

 

Santiago de Compostela, domingo 28 de febrero de 2021.- “200.000 gallegos están afectados por enfermedades raras y es fundamental dotar de más fondos a la investigación de este tipo de patologías”. Así lo ha asegurado este domingo la coordinadora de Cs en Galicia, Beatriz Pino, tras presentar, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una petición en el Parlamento de Galicia, para que la Xunta impulse, con carácter urgente, la elaboración y aprobación de una Estrategia Autonómica en Enfermedades Raras que garantice la atención adecuada a las más de 200.000 personas afectadas en nuestra comunidad por este tipo de enfermedades.

 

 

La responsable de la formación en Galicia, ha destacado la importancia de visibilizar y apostar por la investigación para este tipo de patologías que necesitan de más fondos. “La ciencia es la mejor aliada con la que contamos para poder mejorar la vida de estas personas. Nuestro país cuenta con grandes investigadores, pero esos investigadores necesitan fondos y respaldo institucional para llevar adelantes sus estudios y poder aportar soluciones a tantas familias afectadas; Necesitamos que su talento y sus conocimientos se pongan al servicio de estas personas”.

 

 

Por todo ello, desde Cs, “conscientes de la apuesta firme que debemos hacer por la Ciencia y la Investigación, pedimos a la Xunta de Galicia a que inste a su vez al Gobierno de España a que establezca y garantice las condiciones básicas que hagan efectivo el derecho a una atención y una asistencia integral, adecuada, accesible y de calidad para todas las personas que padecen enfermedades raras o con sospecha diagnóstica y sus familias en todo el territorio nacional”.

 

 

“Entre otras medidas, pedimos además, reconocer el derecho a la compensación de los gastos de desplazamiento y alojamiento en el que estas personas y sus familias incurran cuando tienen que desplazarse a los Centros, Unidades y Servicios de Referencia radicado en una provincia distinta de la de residencia para poder recibir el tratamiento sanitario o rehabilitador de las dolencias asociadas a su enfermedad” las dolencias asociadas a su enfermedad.